Entender y tratar los defectos congénitos puede ser difícil. Esta página brinda información y recursos para ayudar a que las personas y las familias entiendan los defectos congénitos y otras afecciones detectadas en la primera infancia. Puedes encontrar información sobre defectos congénitos, sus causas y enlaces a recursos de apoyo.
Una nota sobre la terminología
“Defecto congénito” es un término, pero no significa que alguien sea defectuoso. Describe las afecciones médicas que se presentan antes del nacimiento del bebé. En esta página y en nuestros materiales informativos, usamos nombres de afecciones específicos, cuando es posible, para ser claros y respetuosos.
Los defectos congénitos pueden variar de leves a severos. Los resultados médicos y la esperanza de vida de un bebé con defectos congénitos dependen de la parte del cuerpo afectada y de la naturaleza del defecto.
¿Qué son los defectos congénitos?
Los defectos congénitos son alteraciones estructurales presentes al nacer que pueden afectar a casi cualquier parte del cuerpo, como el corazón, el cerebro o los pies. Estas alteraciones pueden afectar tanto la apariencia física como las funciones del cuerpo.
¿Cuándo se producen los defectos congénitos?
Se pueden desarrollar en cualquier etapa del embarazo, aunque la mayoría se produce dentro de los primeros 3 meses, durante la formación de los órganos del bebé. Otros se pueden desarrollar más adelante en el embarazo, a medida que los tejidos y órganos crecen.
¿Qué tan frecuentes son?
Cada año, 1 de cada 33 bebés en los Estados Unidos nace con un defecto congénito. Estos defectos son también la principal causa de mortalidad infantil, ya que representan 1 de cada 5 muertes de lactantes.
¿Cuáles son los factores de riesgo?
Muchos factores pueden ocasionar defectos congénitos, aunque a menudo se desconocen las causas exactas. Estos defectos a menudo se producen a causa de una combinación de factores genéticos, conductuales y del entorno. No se conoce del todo la manera en la que estos factores causan defectos congénitos.
Un bebé puede nacer con un defecto congénito, aunque no haya factores de riesgos conocidos. Al mismo tiempo, tener factores de riesgo no significa que el bebé desarrollará defectos congénitos. Es importante que hables con tu proveedor de atención médica sobre cualquier posible riesgo. Seguir su consejo puede reducir el riego de que su bebé desarrolle un defecto congénito.
A continuación, se enumeran algunos factores de riesgo bien conocidos:
- Fumar, tomar alcohol o consumir sustancias nocivas durante el embarazo.
- Tener afecciones médicas como diabetes no controlada.
- Tomar medicamentos como la isotretinoína (Accutane) para el acné.
- Tener antecedentes familiares de defectos congénitos.
- Contraer infecciones como el citomegalovirus (CMV) o el virus del Zika durante el embarazo.
- Tener fiebre superior a los 101°F o un aumento en la temperatura corporal.
- La edad del progenitor biológico, que puede ser más joven en algunos casos o mayor en otros.
Qué puedes hacer: Prevención, exámenes de detección y apoyo
Puedes tomar medidas antes y durante el embarazo para que tú y el bebé estén lo más sanos posible.
Estas son algunas cosas que puedes hacer antes de quedar embarazada:
- Toma ácido fólico: Un suplemento diario con 400 mcg de ácido fólico puede ayudar a prevenir los defectos congénitos del cerebro y la columna del bebé.
- Visita a tu proveedor de atención médica: Hazte un chequeo para controlar cualquier afección médica y revisa tu medicación actual.
- Evita fumar y tomar alcohol y drogas (solo en inglés). De ser posible, evita o limita el contacto con dichas sustancias en tu hogar o trabajo.
- Mantén tus vacunas al día
Estas son algunas cosas que puedes hacer durante el embarazo:
Una de las mejores maneras de cuidar a tu bebé es cuidar tu salud general durante el embarazo. También puedes considerar lo siguiente:
- Mantén una alimentación equilibrada: Concéntrate en los alimentos ricos en nutrientes y evita los alimentos crudos o poco cocidos, ya que pueden transmitir bacterias.
- Trata tus afecciones de salud: Habla con tu proveedor sobre el tratamiento de cualquier afección médica como la presión arterial alta o la diabetes para analizar maneras de mantenerlas controladas. Controla con tu proveedor los medicamentos que tomas, y antes de empezar o dejar de tomar cualquier medicamento.
- Visitas prenatales regulares con tu proveedor: Las visitas prenatales con tu proveedor son una forma importante de seguir el desarrollo de tu bebé.
- Pruebas de detección prenatales: Son análisis y pruebas para la detección de ciertos defectos congénitos y afecciones genéticas. Los análisis de sangre y los ultrasonidos sirven para controlar el desarrollo del bebé, como la cfDNA (por su sigla en inglés, prueba de ADN fetal libre) sirven para controlar afecciones como el síndrome de Down y otras anomalías cromosómicas. Dependiendo de los resultados, tu proveedor de atención médica puede sugerirte más análisis para obtener información más detallada. Visita nuestra página Información sobre la prueba de ADN fetal libre (solo en inglés) para obtener más información (solo en inglés).
- Evita los productos químicos nocivos (solo en inglés): Evita el contacto con químicos nocivos, incluidos los pesticidas y ciertos productos de limpieza del hogar, como productos a base de amoníaco.
- Limita la cafeína (solo en inglés): Mantén una ingesta baja de cafeína, a una taza de café de 12 onzas al día (o 200 miligramos de cafeína). Las cantidades elevadas de cafeína pueden aumentar el riesgo de aborto espontáneo y de defectos congénitos.
- Evita las sustancias nocivas: El uso de productos que contienen nicotina (cigarrillos electrónicos o productos de vapeo), tomar alcohol y el uso de drogas ilícitas pueden ocasionar problemas durante el embarazo.
Si tu bebé tiene un defecto congénito
El cuidado y el apoyo tempranos pueden ayudar si tu bebé nace con un defecto congénito.
- Consigue un cuidado especializado: Tu pediatra te puede derivar a especialistas, incluidos asesores genéticos o cirujanos, que pueden orientar los planes de tratamiento. También puedes encontrar una clínica en nuestra página Ubicaciones de clínicas genéticas.
- Usa los servicios de intervención temprana: La terapia temprana (física, del habla u ocupacional) puede contribuir al desarrollo y la salud del bebé.
- Ponte en contacto con grupos de apoyo: Únete a comunidades locales o en línea donde puedas compartir experiencias y encontrar apoyo emocional de otras familias con las mismas dificultades.
- Trabaja con un equipo de atención: La coordinación con los profesionales de la salud, los trabajadores sociales y los recursos comunitarios puede garantizar que tu bebé reciba los mejores cuidados y apoyo.
Forjar un sistema de apoyo
Tener un hijo con un defecto congénito puede ser estresante, pero cuentas con recursos que pueden ayudarte a forjar un sistema de apoyo. Eres parte de una comunidad que te comprende y te apoya, lo que te ayuda a sentirte menos abrumado.
- Crea un plan de cuidados: Colabora con los proveedores de atención médica que atienden a tu hijo y con los tuyos para elaborar un plan de cuidados para él.
- Pide ayuda: Acude a familiares, amigos o grupos de apoyo para aligerar la carga. Recibir asesoramiento profesional para obtener apoyo emocional también puede ayudar.
- Enfócate en el bienestar familiar: Equilibrar las prioridades familiares y el autocuidado ayudan a reducir el estrés.
- Mantente informado: Sigue aprendiendo sobre la afección de tu hijo y las opciones de tratamiento. El conocimiento te ayuda a tomar decisiones informadas y a apoyar las necesidades de tu hijo.